Elena

Spendenzweck Gau Türkheim

Elena’s Diagnose hatten wir als sie 1,5 Jahre alt war. Sie hat nie krabbeln oder laufen lernen können. Die Armkraft und -beweglichkeit sind stark eingeschränkt. Der Kopf kippt öfter mal nach hinten, leider reicht die Muskulatur hier nicht aus damit sie den Kopf selbst wieder hochnehmen kann. Durch die fehlende Rumpfmuskulatur hat sie eine sehr starke Skoliose an der Wirbelsäule, die im Oktober 2022 komplett versteift werden musste (zum Glück gibt es hier mitwachsende Stäbe die alle 3 Monate verlängert werden).

Durch die Skoliose hat es aber leider den Brustkorb verformt und die Lungen eingeengt. Diese Umstände und die sehr schwache Lungenfunktion machen jede Erkältung zum großen Risiko. Jeder Husten wird zur Bronchitis und so gut wie immer zu einer Lungenentzündung. Nachdem die Hustenkraft nicht ausreicht, muss bei jedem einzelnen (!) Hustenstoß manuell geholfen und auch maschinell mit einer „Hustenmaschine“ unterstützt werden. Sehr oft müssen wir wegen „banalen Erkältungen“ ins Krankenhaus auf eine Intensivstation, da größere Hilfe, Überwachung und Sauerstoff notwendig werden.

Seit Herbst 2022 reicht die Lungenfunktion nicht mehr aus um im Schlaf ausreichend zu atmen. Deswegen haben wir seitdem für jede Nacht eine Beatmungsmaschine.

Es gibt zwar inzwischen Medikamente, die die Symptome einer SMA versuchen zu verlangsamen bzw. aufzuhalten, aber in unserem Fall kann es leider die verloren gegangene Muskulatur nicht wieder aufbauen. Aber wir sind glücklich das der jetzige Zustand weitestgehend stabilisiert wird.

Was für viele ganz einfach ist, für Elena aber schwierig bis unmöglich bzw. nur mit Hilfe einer anderen Person:

• Eine Stufe überwinden
• Husten bzw. Nase putzen
• Arm ausstrecken, um sich etwas zu holen
• Volles Glas zum Trinken anheben
• Essen selber schneiden
• Heft/Buch aus dem Schulranzen holen um Hausaufgaben zu machen
• Stifte öffnen oder spitzen
• Spiele oder Bücher aus dem Regal holen
• Alleine auf die Toilette gehen
• Sich anziehen
• Türen aufmachen
• Im Bett umdrehen oder in der Früh aufstehen
• Zähne putzen
… und vieles mehr.

Eigentlich will Elena so leben und sein wie jedes 10 jährige Mädchen. Aber der Alltag wird oft dominiert von Therapien (Physiotherapie, Logopädie, Reittherapie) und diversen Arztbesuchen in Augsburg und München. Und dann muss Elena eigentlich täglich Arme und Beine dehnen, Atemübungen und Muskeltraining machen um ihren Zustand zu stabilisieren.

Viel Zeit für einfach mal nur „ein 10 jähriges Mädchen sein“ bleibt hier leider nicht mehr.